Kommissorium for arbejdsgruppen vedr. pårørende til organdonorer

Baggrund
Jf. arbejdsgrundlaget for Dansk Center for Organdonation skal "Centret medvirke til at sikre kvaliteten overfor pårørende til organdonorer" således, at der sker en koordineret og styrket indsats af såvel eksisterende som fremtidige tiltag overfor pårørende til organdonorer.

Hvis en afdød ikke tidligere har tilkendegivet sin holdning til donation, vil det være de nærmeste pårørende, der bliver bedt om at træffe beslutningen på det tidspunkt, hvor de netop har mistet et nært familiemedlem. Uanset om beslutningen var den afdødes eller familiens, vil de pårørende efterfølgende indgå i såvel et afskedsforløb som et organdonationsforløb. Dette efterlader et stort sundhedsfagligt ansvar for at medvirke til, at pårørende oplever, at såvel beslutningsprocessen som det efterfølgende donations- og afskedsforløb forgår på en velafbalanceret, værdig og omsorgsfuld måde.
Pårørende i et donationsforløb kan betragtes som fremtidige ambassadø-rer for donorsagen, og man må formode, at deres oplevelser, såvel posi-tive som negative, kan sprede sig som ringe i vandet. På sigt er der en forventning om, at en øget indsats overfor pårørende til organdonorer kan være med til, at flere vælger at sige ja til donation og dermed øger muligheden for, at flere kan blive tilbudt transplantation.

Sammensætning af gruppen
Dansk Center for Organdonation varetager formandskabet og udpeger medlemmer til gruppen jf. "Centrets retningslinje for etablering af nationale arbejdsgrupper", dateret 30-10-09. Der udpeges som udgangspunkt 7-9 medlemmer, og arbejdsgruppen kan herudover selv beslutte at indkalde relevante eksperter efter behov.

Kommissorium

• Identificere nuværende tiltag samt indkredse nye indsatsområder
• Præsentere konkrete anbefalinger til en styrket indsats overfor pårørende til organdonorer.

Eksempler på områder som gruppen kan arbejde med: 

• En national vejledning/idébank til sundhedspersonalet om hvordan de bedst støtter de pårørende i et donationsforløb.
• Vurdere og evt. inddrage anbefalingerne fra Det Etisk Råd der vedrører pårørende ("Organdonation - Etiske overvejelser og anbefalinger" Det Etiske Råd 2008). 
• Rammer for erfaringsudveksling blandt det involverede sundhedspersonale.
• Systematisk opfølgning overfor pårørende til organdonorer.
• Erfaringsindsamling fra pårørende.
• Muligheden for etablering af regionale grupper for pårørende til donorer.
• Muligheden for at implementere religiøse og andre rituallignende tiltag til markering af dødstidspunktet. 
• Udarbejde forslag til implementering af bøn og salmer i et donationsforløb.
• Undersøge muligheden for opdatering af Sundhedsstyrelsens folder "Til pårørende om hjernedød og organdonation".
• Kontakt mellem pårørende til donorer og recipienter.
• Mulighed for pårørendes deltagelse under hjernedødsundersøgelsen.
• "Takkebrev" til pårørende.
• Pårørendes mulighed for at hører om recipienterne i et langtidsperspektiv.
• Børn som pårørende i donationsforløb.
• Videreudvikling af EDHEP kurset.

Gruppens arbejdsform
Gruppen mødes 3-4 gange i 2010. Første møde bliver den 19. april, hos Dansk Center for Organdonation, hvor møderækken for resten af året aftales.

Dansk Center for Organdonation fungerer som sekretariat for arbejds-gruppen. Gruppens handlingsforslag sendes i høring blandt relevante parter, inden gruppen udarbejder de endelige anbefalinger til en styrket indsats.

Økonomi
Dansk Center for Organdonation afholder udgifterne i forbindelse med arbejdsgruppens møder og medlemmers transportudgifter efter statens regler herom. Øvrige omkostninger, i forbindelse med deltagelse i arbejdsgruppen, afholdes af vedkommendes ansættelsessted.